Initiative Therapieforschung ALS

16.000 Unterschriften gegen die Kürzungen bei der ALS-Forschung: Nach dem Eishagel der Proteststurm

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Erstellt: Mittwoch, 29. Juli 2015 10:48

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:09

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Sommer 2014, Icebucket-Challenge. Millionen Menschen verbinden eine Spaßaktion mit einem toternsten Thema. Auch in Deutschland kennt plötzlich jeder das, was vorher meist mit „unheilbare Nervenkrankheit“ betitelt wurde. Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS.
Mit der Aufmerksamkeit kam die Solidarität. Allein in Deutschland wurden in kürzester Zeit mehr als 2 Mio. € für ALS-Projekte gespendet.
Und was macht die Bundesregierung? Greift sie den Ball auf und stellt endlich die ALS-Forschung strukturell und finanziell auf solide Füße, z.B. mit einem ALS-Forschungsprogramm?
Das Gegenteil ist der Fall. In dem von Johanna Wanka geleiteten Forschungsministerium tagt eine Expertenrunde. Bei dem seit drei Jahren geförderten „Kompetenznetz Motoneuronerkrankungen“, in dem die deutsche ALS-Forschung koordiniert wird, steht eine Verlängerung an. Anlässlich der erfolgreichen Arbeit des Kompetenznetzes, dem ca. 50 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus 14 Instituten angehören, eigentlich eine Formsache.  Das sehen die „Experten“ anders. „Niedrige Priorität“ befinden sie und empfehlen die Ablehnung. Und die Ministerin sieht offensichtlich keinen Grund zum Widerspruch. Die faktische Kürzung war ein stiller Verwaltungsakt. Dem Ministerium war das noch nicht mal eine Pressemitteilung wert. An die Öffentlichkeit kam die Nachricht erst, nachdem wir im Gespräch mit einem Wissenschaftler von dem Förderungsende erfahren haben und wir dies nach einer Nachfrage im BMBF auf unserer Website publiziert hatten.

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Niedrige Priorität: Bundesregierung stoppt ALS-Kompetenznetz

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Erstellt: Donnerstag, 07. Mai 2015 16:17

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:09

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Mit dem Instrument Kompetenznetz fördert das Forschungsministerium seit Jahren die Koordination von Forschergruppen in der Gesundheitsforschung. 2011 wurde in diesem Zusammenhang die Förderung des MND.NET bewilligt, in dem sich die wichtigsten Institute und Gruppen der ALS-Forschung in Deutschland zusammengeschlossen haben.

Trotz erfolgreicher Arbeit wurde die Förderung des Kompetenznetzes durch die Bundesregierung gestoppt, wie in einem Schreiben aus dem BMBF an unsere Initiative bestätigt wurde. Darin heißt es lapidar: „Der Antrag [auf Weiterführung des Kompetenznetzes] erhielt im Vergleich zu konkurrierenden Anträgen eine niedrigere Priorität, so dass er nicht zur Förderung empfohlen werden konnte.“

Aus unserer Sicht handelt es sich hierbei um einen äußerst empörenden Vorgang. Die Einrichtung des Kompetenznetzes war einer der sehr wenigen Fortschritte der staatlichen Förderung der ALS-Forschung in den letzten Jahren. Während sich in der Gesellschaft im letzten Jahr bezüglich des Bewusstseins über die ALS Problematik sehr viel bewegt hat, fällt die Bundesregierung in altbekannte Ignoranz zurück. Konkret: die ALS-Forschung wird als ein Posten angesehen, bei Bedarf mal eben ein paar Millionen gespart werden können.

Gemeinsame Petition von 3 ALS-Organisationen: https://www.change.org/p/bundesministerin-wanka-die-entwicklung-einer-therapie-gegen-als-hat-h%C3%B6chste-priorit%C3%A4t-mehr-als-therapieforschung-statt-k%C3%BCrzungen

Stop!ALS-Förderpakete an vier Projekte der ALS-Forschung

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Erstellt: Montag, 15. Dezember 2014 09:18

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Die Entscheidungen sind gefallen: vier Förderpakete mit einem Gesamtwert von 95.000€ gehen an Projekte in Aachen, Jena, Ulm und Hannover/Dresden. Das Geld stammt zum größten Teil aus Spenden im Rahmen der Icebucket-Challenge.

Die ausgewählten Projekte repräsentieren ein breites Spektrum moderner ALS-Forschung: molekulare Grundlagen (Aachen), Stammzellen als Modellsystem (Hannover/Dresden), klinische Forschung (Jena) und reine Theoriearbeit (Ulm). Wir sind sehr froh, dass mit den für Forschungsverhältnisse relativ geringen Beträgen dazu beigetragen werden kann, derartig hochklassige Projekte auf den Weg zu bringen.

Wir werden alle Projekte in den nächsten Wochen vorstellen. Hier zunächst eine Übersicht:

Förderpaket 1

Projekt: Sigma-1-Rezeptor-Pathologie der ALS

Antragsteller: Prof. Joachim Weis und Dr. Anand Goswami, Universitätsklinik Aachen

Thema: Hat das Protein „Sigma 1 Rezeptor“ eine schützende Wirkung in den Motoneuronzellen von ALS-Patienten?

Förderpaket: 20.000 € Anschubfinanzierung für Personalkosten

Förderpaket 2

Projekt: Proteinfehlfaltung und NF-κB bei Amyotropher Lateralsklerose

Antragsteller: Dr. T. Prell & Dr. J. Grosskreutz, Universitätsklinikum Jena

Thema: Bei manchen Patienten verläuft die Krankheit schleichend, bei anderen sehr aggressiv. Was unterscheidet diese beiden Typen auf der Ebene der Zellen? Welche Rolle spielt das Protein NF-kb und der sog. ER-Stress?

Förderpaket: 10.000€ für Verbrauchsmaterial und Transportkosten

Förderpaket 3

Projekt: Funktionelle Analyse von patientenspezifischen induzierbaren pluripotenten Stammzellen als humanes in vitro Modell der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS)

Antragsteller: Prof.  Susanne Petri,  Dr. Florian Wegner (Medizinische Hochschule Hannover), Dr. Andreas Hermann (Klinik für Neurologie Dresden)

Thema: Seit einigen Jahren ist es möglich, sog. Induzierte pluripotente Stammzellen aus Hautzellen zu züchten. Um dies für die ALS-Forschung zu nutzen werden Gewebeproben von ALS-Patienten genommen und daraus Nervenzellen gewonnen. Mit diesen können bestimmte Mechanismen der ALS im Reagenzglas untersucht werden.

Förderpaket: 20.000 € für Verbrauchsmaterialien (Antikörper und Reagenzien)

Förderpaket 4

Projekt: Serum-Lipidkonzentrationen und Prognose der Amyotrophen Lateralsklerose: Systematisches Review und Metaanalyse der Daten aus Beobachtungsstudien

Antragsteller:  Prof. Gabriele Nagel, Prof. Dietrich Rothenbacher (Institut für Epidemiologie der Universität Ulm),  Prof. Albert C. Ludolph (Universitätsklinik Ulm)

Thema: Viele Beobachtungen und Studien deuten auf eine Beteiligung des Fettstoffwechsels beim Krankheitsverlauf der ALS. Die genauen Zusammenhänge sind aber nach wie vor unklar. Mit einer Metastudie sollen bisherige Studien zu dem Thema systematisch aufgearbeitet werden. Angestrebt werden neue Erkenntnisse über die Grundstrukturen der Erkrankung, aber auch Ernährungsempfehlungen für Patienten.

Förderpaket: 45.000 € Personalkosten für Personalkosten

Spendenwerbung des Universitätsklinikum Essen: WDR berichtet

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Erstellt: Mittwoch, 29. Oktober 2014 08:34

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Vor sechs Wochen veröffentlichten wir eine Kritik an der Spendenkampagne der „Stiftung Universitätsmedizin Essen“ im Rahmen der Icebucket Challenge. Jetzt hat sich der WDR des Themas angenommen und berichtet in mehreren Sendungen.

Hier ein Fernsehbeitrag aus der "Aktuellen Stunde":

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/aktuelle_stunde/videowuetendaufdieuniklinikessen100.html

und ein besonders empfehlenswerter Beitrag aus der Radiosendung "Leonardo" (ab Minute 7:00):

http://podcast-ww.wdr.de/medstdp/fsk0/55/557029/wdr5leonardo_2014-10-29_16-05.mp3

http://www1.wdr.de/studio/wuppertal/themadestages/alsspenden100.html

Stop!ALS-Förderpakete für die Therapieforschung

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Erstellt: Mittwoch, 17. September 2014 18:10

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Mehr als 80.000 € sind in den letzten Wochen auf unser Spendenkonto eingegangen. Auch uns hat die Icebucket-Challenge „eiskalt erwischt“ – einen Plan für die Verwendung des Geldes hatten wir nicht in der Schublade. Allerdings haben wir uns zu Beginn der Challenge festgelegt: alle Spenden gehen in die Forschung. Und dabei bleibt es: wir möchten die zur Verfügung stehenden Gelder möglichst schnell, unbürokratisch und transparent in die Verbesserung der ALS-Forschungslandschaft investieren. Dafür werden wir zwei oder mehr „Stop!ALS Förderpakete“ vergeben. Als Empfänger kommen alle Institute in Frage, deren aktuelle Projekte für die Entwicklung von Therapien gegen ALS förderlich sind. Gleichzeitig wollen wir den Prozess der Solidarität und gesteigerten Aufmerksamkeit im Zusammenhang mit der Icebucket-Challenge vertiefen. Das bedeutet: Wir möchten die Öffentlichkeit und insbesondere unsere etwa 3000 Spenderinnen und Spender so konkret wie möglich über die Verwendung der Gelder informieren.

Am Montag haben wir ein Rundschreiben an 87 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in 18 Instituten verschickt, die im Zusammenhang der ALS forschen und im Kompetenznetz MND.NET organisiert sind. Wir erwarten die Vorschläge bis zum 31.10.2014 und werden nach bisheriger Planung bis zum 15.12.2014 entscheiden.

Alle Spenden, die in dieser Zeit noch bei uns eingehen, werden für die Vergrößerung der Förderpakete verwendet.

Brief an Sigmar Gabriel zur Icebucket-Challenge

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Erstellt: Sonntag, 07. September 2014 11:02

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Sigmar Gabriel hat auf die Icebucket-Challenge Nominierung durch Anne Will mit einem Video reagiert und 1.000€ gespendet. Um uns für sein Engagement zu bedanken, aber auch mit der Bitte bei der ALS-Problematik politische Verantwortung zu übernehmen, haben wir ihm heute einen Brief geschrieben.

Hier der Wortlaut:

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Broschüre zu ALS

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Erstellt: Montag, 25. August 2014 09:46

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Die Basics zu ALS und der Notwendigkeit der Therapieforschung stehen in unserer Broschüre vom letzten Jahr, die man hier als PDF herunterladen kann.

Ice Bucket Challenge: Jetzt geht es um die ALS - und die ist nicht "extrem selten"

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Erstellt: Freitag, 22. August 2014 17:53

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Seit knapp einer Woche rollt die Eiseimer-Welle auch über Deutschland und bringt eine nie zuvor dagewesene Flut an gesellschaftlicher Solidarität und Aufmerksamkeit mit sich. Ein Ende ist noch nicht abzusehen und für eine Bilanz ist es noch viel zu früh. Soviel ist aber jetzt schon klar: was die öffentliche Wahrnehmung der Amyotrophen Lateralsklerose angeht, ist nichts mehr wie vorher.

Die Berichterstattung über die Aktion in den ersten Tagen ließ sich noch unter dem Motto "verrückte Internet Aktion für einen guten Zweck" zusammenfassen. Erfreulicherweise häufen sich in den letzten Tagen Berichte, in denen es tatsächlich um die ALS-Problematik geht. Das ist natürlich äußerst positiv, weil ja vor allem in Deutschland die ALS eine verdrängte und deshalb weitgehend unbekannte Erkrankung war.

Eine unerfreuliche Sache fällt bei der bisherigen Berichterstattung dennoch ins Auge: noch immer wird von der ALS als einer "extrem seltenen" Krankheit gesprochen. Damit wird die hierzulande völlig unterschätzte Häufigkeit der ALS leider reproduziert. Viel sinnvoller wäre es zu sagen: "Allein in Deutschland stirbt alle 5 Stunden ein Mensch an ALS". Oder: "Die ALS trifft einen von 400 Menschen. Bildlich gesprochen: Wer auf das vollbesetzte Dortmunder Fußballstadion schaut, sieht dort 150 Menschen, die im Laufe ihres Lebens an ALS erkranken werden." Dann kann jeder selbst entscheiden, ob die Zuordnung "extrem selten" zutreffend ist.

Rene Röspel (SPD) unterstützt die Forderung nach einem ALS-Forschungsprogramm

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Erstellt: Dienstag, 29. Juli 2014 13:35

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Am 18. Juni dieses Jahres fand in Wuppertal ein Gespräch zwischen Vertretern unserer Initiative und dem stellvertretenden forschungspolitischen Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion, René Röspel statt. Das Thema war die Weiterentwicklung der ALS Forschung in Deutschland. Konkret ging es um die Einbeziehung der ALS-Forschung beim Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und die Einrichtung eines BMBF Forschungsprogrammes gegen ALS, das von unserer Initiative seit langem gefordert wird (10 × 10 gegen ALS).

Herr Röspel unterstützt grundsätzlich die Forderung nach einem ALS-Forschungsprogramm und hat zugesagt, für das Haushaltsjahr 2015 entsprechende Mittel zu beantragen. Ob und in welcher Höhe dies in der Regierungskoalition durchzusetzen ist, sei angesichts der Null-Schulden Politik der Regierung allerdings fraglich.

Es wird also darauf ankommen, in der nächsten Zeit weitere Politiker von Sinn und Notwendigkeit der ALS-Forschung zu überzeugen. Unsere Arbeit in den nächsten Monaten wird sich darauf fokussieren und wir hoffen dabei auf breite Unterstützung. Dazu in Kürze mehr.

ALS als Markt: 13 % Zuwachs

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Erstellt: Donnerstag, 08. Mai 2014 18:02

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Individuelles Schicksal oder Marktsegment – das ist eine Frage des Blickwinkels. Für Hersteller von Medikamenten und Hilfsmitteln sind ALS-Patienten natürlich potentielle zahlungskräftige Kunden, jedenfalls wenn sie krankenversichert sind. Das Unternehmen Globaldata hat jetzt eine Analyse zur Entwicklung der ALS in den sieben „Major Markets“ (Marktforscher Jargon: 7MM) vorgelegt. Das sind neben Deutschland und einigen anderen europäischen Ländern die USA und Japan. Durch Auswertung epidemiologischer Daten kommt der Bericht zu dem Schluss, dass die Anzahl der ALS-Erkrankungen in den nächsten zehn Jahren um 13,5 % zunehmen wird. Grund dafür ist eine erster Linie die demographische Entwicklung: je älter ein Mensch wird, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass er an ALS erkrankt.

http://www.businesswire.com/news/home/20140507006326/en/Research-Markets-EpiCast-Report-Amyotrophic-Lateral-Sclerosis#.U2tYLigbGb5

GO-Bio: Regensburger Wissenschaftler erhält 4 Millionen Forschungsförderung für die Entwicklung eines ALS-Medikamentes

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Erstellt: Samstag, 03. Mai 2014 18:38

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Professor Dr. Ulrich Bogdahn, Neurologe an der Universität Regensburg, hat sich mit einem ALS-Projekt beim GO-Bio Wettbewerb des Bundesministerium für Forschung und Technologie durchgesetzt. Gefördert wird der gesamte Prozess der Medikamentenentwicklung einschließlich der klinischen Studien. Dafür steht ein Gesamtbudget von knapp 4 Millionen Euro zur Verfügung. Der wissenschaftlich Ansatz des Projektes geht auf jahrelange Forschung des Teams um Professor Bogdahn zurück: mit einem sogenannten Antisense-Wirkstoff (Blockade des TGFß-Signalweg) soll die Neubildung von Nervenzellen reaktiviert und so der Krankheitsverlauf verzögert oder gar gestoppt werden.

Diese Art der Komplettförderung eines Medikaments ist sehr ungewöhnlich. Sie hat einen großen Vorteil: im Fall des Erfolgs der präklinischen Forschung muss nicht wie sonst üblich in einem oft jahrelang dauernden Verfahren die Finanzierung einer klinischen Studie gesichert werden. Gleichzeitig muss aber beachtet werden, dass beim gegenwärtigen Stand der Grundlagenforschung mit ihren vielen Fragezeichen beim ALS-Krankheitsmechanismus jeder Ansatz hoch spekulativ ist.

Nichtsdestotrotz ist diese Entscheidung natürlich sehr erfreulich und wir wünschen Prof. Bogdahn und seinem Team viel Erfolg bei diesem Projekt.

Weitere Informationen:

http://www.biotechnologie.de/BIO/Navigation/DE/root,did=172118.html

http://www.wochenblatt.de/bildung/regensburg/uni-klinikum/Therapieansatz-bei-neurodegenerativen-Erkrankungen;art13030,240715

Tirasemtiv: positive Wirkung bei der Atmung, starke Nebenwirkungen

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Erstellt: Mittwoch, 30. April 2014 13:36

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41

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Die Pharmafirma Cytokinetics hat ihr Ergebnis der Studie mit dem Medikament Tirasemtiv konkretisiert. In der Zusammenfassung: bei den Empfängern des Wirkstoffs war die Degeneration der Atmungsfunktionen deutlich geringer als in der Placebogruppe. Das ist sicher ein Erfolg und einen solchen Effekt hat es bisher in keiner anderen Studie bei ALS gegeben. Auf der anderen Seite wurden bei vielen Teilnehmern starke Nebenwirkungen beobachtet, darunter Übelkeit, Erschöpfung und vermehrter Gewichtsverlust.

Die Presseerklärung mit genauen Zahlen:

http://inpublic.globenewswire.com/releaseDetails.faces?rId=1780788

Tirasemtiv nicht wirksam gegen ALS

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Erstellt: Samstag, 26. April 2014 11:38

Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Mai 2016 13:41

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Wieder eine schlechte Nachricht für ALS-Patienten. Das Pharma-Unternehmen Cytokinetics hat erste Ergebnisse der klinischen Studie mit dem Medikament Tirasemtiv bekannt gegeben. Demnach hat die Auswertung der einen über 700 Patienten weltweit durchgeführten Studie keine erkennbare Verzögerung des Krankheitsverlaufes aufgezeigt. Zwar gäbe es „gemischte Signale“ bei der Auswertung auf einzelne Merkmale der Krankheit wie Atmung, zu denen genaue Ergebnisse zu einem späteren Zeitpunkt bekannt gegeben werden sollen. Ob die Studie jedoch fortgeführt wird, muss aufgrund der Ergebnisse bezweifelt werden.

http://www.cytokinetics.com/press_releases/release/pr_1398402884

ALS-Tag an der Charité jetzt auf Video

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Erstellt: Donnerstag, 17. April 2014 12:14

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Die Vorträge des ALS-Tag am 15.3.2014 an der Berliner Charité liegen jetzt als Video vor. Hochinteressante und teilweise sehr aktuelle Informationen rund um die ALS!

Teil 1: https://www.youtube.com/watch?v=2a0oasygxyA

Teil 2: https://www.youtube.com/watch?v=-vrwDBIrW_8&feature=em-share_video_user

Dokumentarfilm über das Leben mit ALS

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Erstellt: Donnerstag, 13. März 2014 15:30

Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 15. Mai 2016 16:07

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Über das Leben der Journalistin Angelika von Hagen, die 2003 an Amyotropher Lateralsklerose erkrankte, ist ein Dokumentarfilm entstanden. Professor Meyer von der Charité in Berlin teilte dies auf seiner Facebook-Seite mit und lud gleichzeitig zu einer Vorführung dieses Films am 3. April 2014 ein.

Näheres: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10152278787515119&set=a.10151611281415119.1073741825.240885920118&type=1&theater