Die Initiative Therapieforschung ALS stellt zum Ende des Jahres 2018 ihre Arbeit ein

 

Wuppertal, im November 2018

 

Liebe Freundinnen, Freunde, Spenderinnen und Spender, Wegbegleiterinnen und Wegbegleiter und Interessierte,

 

wir haben uns entschlossen, unsere Vereinstätigkeit zum Ende des Jahres 2018 zu beenden.

Nach dem Tod unseres Freundes und Vereinsgründers Dirk Peters im Januar 2017 fehlen uns dessen Fachexpertise und unermüdliches Engagement für mehr Forschung im Bereich der Therapien gegen ALS. Seit Gründung des Vereins 2009 hatte Dirk Peters die wissenschaftliche Forschung für Therapien gegen ALS in Deutschland und weltweit verfolgt, kommentiert und für ALS-Betroffene und Angehörige verständlich gemacht. Er war im Kontakt mit WissenschaftlerInnen, ALS-Vereinen und anderen ALS- Betroffenen und hat auf politischer Ebene für mehr Anstrengungen in der ALS-Therapieforschung gestritten. Seine Expertise hat es uns möglich gemacht, Forschungsprojekte im Bereich ALS gezielt auch finanziell zu fördern. Eines seiner Hauptziele war ein Forschungssatellit für ALS beim Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Dies wurde mit der Eröffnung eines solchen Forschungsstandorts am Universitätsklinikum Ulm im Februar 2018 erreicht! (Siehe Presseecho).

Dennoch braucht es weitere Anstrengungen für mehr Therapieforschung gegen ALS. Ohne Dirks Fachwissen und seine kontinuierliche Arbeit zum Thema schaffen wir anderen es nicht, den Schwerpunkt des Vereins an der Schnittstelle zwischen Forschung und Betroffenen-Vertretung in der gleichen Qualität fortzusetzen. Wir hoffen und sind überzeugt, dass andere Initiativen und vor allem das engagierte Netzwerk von WissenschaftlerInnen in der ALS-Forschung in Deutschland und weltweit, mit dem wir haben zusammenarbeiten dürfen, die Arbeit fortsetzen wird und in Zukunft Wege der Therapie gegen die grausame Krankheit ALS entwickeln wird.

Mit unserer Vereinstätigkeit werden wir auch diese Webseite einstellen. Zum Ende des Jahres werden wir über die Verwendung noch vorhandener Spendengelder in diesem Jahr informieren. Spendengelder, die zum Jahrsende noch nicht verausgabt sind, werden wir - wie in unserer Satzung vorgesehen – an die Charcot-Stiftung für wissenschaftliche Forschung gegen ALS (siehe http://charcot-stiftung.de/stiftung/) weiterleiten.

Hier findet sich eine Zusammenstellung unserer Aktivitäten von 2009 bis 2018 und der Forschungsinstitute und -projekte, die wir unterstützt haben. An diese Forschungsinstitute kann auch direkt gespendet werden!

Eine Liste der ALS-Ambulanzen in Deutschland, die Betroffenen Unterstützung bieten und an die ebenfalls gespendet werden kann, findet sich auf der Webseite www.als-netz.de der Universität Jena.

Menschen, die Informationen zu ALS und Betroffenen-Initiativen haben möchten, können sich wenden an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM): https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/amyotrophe-lateralsklerose-als oder den Verein ALS mobil e.V., Berlin - https://www.als-mobil.de/

Wir bedanken uns bei allen Spenderinnen und Spendern, bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern, die unsere Arbeit möglich gemacht haben Wir wüschen allen ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen Kraft und Mut.

Wir werden uns auch nach Ende der Vereinstätigkeit für mehr Forschungsanstrengungen gegen ALS in Wissenschaft und Politik einsetzen.

 

Artikel zur Eröffnung des Forschungsstandorts in Ulm:

https://www.schwaebische.de/landkreis/alb-donau-kreis/ulm_artikel,-neue-impulse-zur-erforschung-seltener-nervenerkrankungen-_arid,10827880.html