Obwohl die ALS-Forschung unbestritten zum Aufgabengebiet des 2009 von der Bundesregierung gegründeten Deutschen Zentrums für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) gehört, gibt es bisher kein konkretes Projekt aus diesem Gebiet. Mit der Vergabe zweier neuer Standorte im Sommer 2011 sollte sich dies ändern. ALS-Forschung wurde in der Ausschreibung benannt, die ausgewählten Standorte (Berlin und Göttingen) habe diese Anforderung in Ihrer Bewerbung aufgegriffen. Leider gibt es bis heute weder aus Berlin noch aus Göttingen irgendeine Konkretisierung, mit welchen Projekten und in welchem finanziellen Umfang die ALS-Forschung in die neuen Standorte integriert werden soll. Schlimmer noch: in einer heute veröffentlichten Presseerklärung des DZNE zum Standort Berlin werden vier neurodegenerative Krankheiten benannt, nicht aber die Amyotrophe Lateralsklerose.
Wir haben das DZNE in einem Schreiben um Klärung gebeten und werden weiterhin über das Thema berichten.

Die Phase 3-Studie des Medikamentes Olesoxime der Firma Trophos gegen ALS war ein Fehlschlag. Dies teilte das Unternehmen heute in einer Pressemeldung mit. In der über 18 Monate langen Studie mit mehr als 500 Patienten sei kein positiver Effekt auf die Überlebensrate erkannt worden.

Für ALS-Patienten ist dies eine große Enttäuschung. Das eine ALS-Medikamenten Studie eine Phase 3 erreicht und abschließt, kommt nur sehr selten vor.

 http://www.cash.ch/news/alle/actelion_fehlschlag_mit_olesoxime_trophos_wird_nicht_uebernommen_af-1111491-448

 Die Pressemeldung (englischen) Wortlaut: http://www.trophos.com/news/pr20111213.htm

Vom 30. November bis zum 2. Dezember 2011 findet in Sidney das ALS-Symposium der britischen Organisation MND Association statt. dieser jährlich stattfindende Kongress ist die wichtigste Veranstaltung im Rahmen der internationalen ALS-Forschung.

Die geringe Bedeutung, die die deutsche Forschungslandschaft aufgrund der schlechten Finanzierung im internationalen Zusammenhang der ALS-Grundlagen und Therapieforschung spielt, lässt sich auch in diesem Jahr wieder am Programm des Kongresses ablesen. Lediglich ein einziger Vortrag berichtet über ein Forschungsprojekt aus Deutschland. Professor Julian Grosskreutz von der Universität Jena berichtet hier über neue Erkenntnisse im Zusammenhang mit bildgebenden Verfahren. Andere Vorträge aus Deutschland befassen sich mit Themen aus der Versorgungs-und Pflegeforschung.

 http://www.mndassociation.org/research/for_researchers/international_symposium/22nd_international_symposium_on_alsmnd/abstract_book_2011.html

 Nachtrag: Keine nennenswerte Neuigkeiten bezüglich klinischer Studien

Bei dem Kongress in Sidney wurden keine relevanten Neuigkeiten zu den aktuellen laufenden klinischen Studien bekannt gegeben. Zwar gibt es einige ermutigende Ergebnisse in früheren Studienphasen, zu die für eine Zulassung entscheidende derzeit laufenden Phase 3 Studien gab es dagegen keine neue Informationen. Mit Spannung erwartet wird vor allem die Bekanntgabe der Ergebnisse der bereits vor einigen Monaten abgeschlossenen Trophos-Studie. Dieser war für Dezember angekündigt worden, auf dem Kongress aber offensichtlich kein Thema.

 

Wie uns Prof. Ludolph von der Universitätsklinik Ulm heute mitgeteilt hat, ist sein Antrag auf Einrichtung eines "Kompetenznetz Amyotrophe Lateralsklerose" bewilligt worden. Das Förderinstrument Kompetenznetz des BMBF hat das Ziel, die Arbeit von Forscherteams an unterschiedlichen Instituten an einem bestimmten Krankheitsbild stärker zu vernetzen und in die Koordination zu verbessern.
Gerade bei einer komplexen Krankheit wie Amyotrophe Lateralsklerose ist die Koordination und gegenseitige Information von Wissenschaftlern in unterschiedlichen Disziplinen von zentraler Bedeutung. Deshalb halten es viele Wissenschaftler aber auch unsere Initiative immer kritisiert, dass das BMBF zwar Kompetenznetzwerke von 19 anderen Krankheiten, nicht aber von Amyotropher Lateralsklerose gefördert hat. Ein 1. Antrag der Universitätsklinik Ulm vor einigen Jahren auf ein Kompetenznetz wurde damals abgelehnt.
Dass der erneute Antrag jetzt bewilligt wurde ist ein großer Erfolg, zumal das BMBF noch vor weniger als einem Jahr sich eindeutig gegen das Kompetenznetz Amyotrophe Lateralsklerose ausgesprochen hat. (Antwort auf die "Kleine Anfrage" der SPD)
Offensichtlich hat in dieser Frage ein Umdenken im BMBF stattgefunden und wir gehen davon aus, dass die zahlreichen Briefe und Eingaben von Bundestagsabgeordneten, ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen sowie die mehr als 2000 Unterschriften unter unseren Aufruf dazu beigetragen haben.
Das Kompetenznetz ist ein Schritt in die richtige Richtung, mehr aber auch nicht. Das Hauptproblem der ALS-Forschung in Deutschland – die mangelnde Finanzierung – besteht nach wie vor. Auch die Frage, ob die ALS-Forschung endlich eine angemessene Rolle beim "Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" spielen wird, ist nach wie vor ungeklärt.

Eine wichtige Arbeit zum Thema Ursache der ALS erschien am 21. August 2010 in der online-Ausgabe der Zeitschrift Nature. Ein Team der "Northwestern University Feinberg School of Medicine" in den USA beschreibt hier, dass das Mutationen im gehen Gen für das Protein ubiquilin 2 ursächlich für einige Formen der Amyotrophen Lateralsklerose sind. Gleichzeitig wurde aber auch festgestellt, dass dieses Protein auch bei allen anderen untersuchten ALS-Patienten geschädigt ist. Es ist somit das 1. Mal, dass eine Protein-Schädigung gefunden wurde, die bei allen Formen der ALS eine Rolle spielt.
Das Protein ubiquilin 2 spielt eine wichtige Rolle bei der selbst-Reparatur von Zellen und dem Recycling von Protein-Bausteinen in der Zelle.
Die Veröffentlichung hat ein großes Echo in der Presse hervorgerufen, unter anderem auf der Website von BBC oder der deutschen Wochenzeitschrift Zeit.

Hierzu ist jedoch anzumerken, dass diese Artikel, auch der in der "Zeit", einen falschen Eindruck erwecken. Der Krankheitsverlauf ist keineswegs "aufgeklärt" und die neu entdeckte Ursache (ein mutiertes Gen) bezieht sich nur auf einen kleinen Prozentsatz der ALS-Patienten. Ein direkter Hinweis auf eine mögliche Therapie ergibt sich ebenfalls nicht aus der Arbeit. Nichtsdestotrotz ist sie sicherlich ein wertvoller Baustein in der Entschlüsselung des komplizierten Verlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose.

Eine informative und sachlich gehaltene Beschreibung der Forschungsergebnisse findet sich im Deutschen Ärzteblatt.

RWE-Chef Jürgen Großmann, in den Medien derzeit vor allem wegen seiner ablehnenden Haltung zum Atomausstieg präsent, hat die Einrichtung eines Hilfsfonds für bessere Versorgung und mehr Forschung im Bereich ALS angekündigt. Angestoßen wurde diese Initiative von Matijas Derek, der als Personalmanager bei RWE  gearbeitet hat und dessen ALS-Erkrankung eine breite Welle der Solidarität in der RWE-Belegschaft ausgelöst hat. (Wir berichteten hier)

Der Hilfsfonds soll bei der ALS-Ambulanz der Berliner Charité angesiedelt werden. Als erstes Projekt soll ein Callcenter zur Unterstützung von ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen eingerichtet werden. Der Fond erhält ein hochkarätig besetzten Beirat, Ex-Kanzler Gerhard Schröder übernimmt die Schirmherrschaft. Offensichtlich soll zunächst versucht werden, weitere Spender zu finden. Über die Höhe des Fonds wurden keine Angaben gemacht.

http://www.als-charite.de/VM/Nachrichten/AktuelleNachrichten2008/tabid/223/Default.aspx

Offenbar ist neben der Universitätsklinik Göttingen auch die Berliner Charité mit dem Aufbau eines neuen DZNE-Standorts beauftragt worden. Ausgeschrieben worden ist nur ein Standort, ob die dafür zur Verfügung stehenden Mittel geteilt werden, wurde noch nicht bekannt. Auch ob und in welchem Umfang ALS-Forschung an diesem Standort betrieben werden soll, ist noch nicht bekannt. Positiv zu vermerken ist bisher nur, dass in der Pressemeldung von Prof. Dietmar Schmitz neben Alzheimer und Parkinson auch Amyotrophe Lateralsklerose ausdrücklich genannt wird. In einem Bericht von "Welt online" ist auch von geplanten klinischen Studien bei ALS die Rede. Wahrscheinlich sind damit aber die laufenden und geplanten Studien gemeint,  an der ALS-Ambulanz der Charité sowieso angesiedelt sind.

Eine offizielle Bestätigung und Begründung der Standortentscheidungen vom DZNE steht nach wie vor aus.

http://www.berlin.de/sen/bwf/presse/archiv/20110705.1145.350280.html

http://www.welt.de/print/welt_kompakt/vermischtes/article13472750/Charite-bekommt-Neuro-Zentrum.html

Jetzt ist es amtlich: die Universität Göttingen und nicht ein für Amyotrophe Lateralsklerose spezialisiertes Institut hat den Zuschlag für den neuen DZNE-Standort bekommen. Dies wurde uns heute in einem Brief vom niedersächsischen Ministerium für Wissenschaft und Kultur mitgeteilt. Mit Bezug auf Amyotrophe Lateralsklerose, Huntington-Krankheit, und Frontotemporale Demenz wird in dem Schreiben mitgeteilt: "Die Universitätsmedizin Göttingen hat diesen Forschungsbereich explizit ausgeführt. Daher werden in ihrem Interesse die zukünftigen Arbeiten auch ALS, Huntington-Krankheit oder Frontotemporale Demenz umfassen."
Die Frage ist jetzt, ob und in welchem Umfang diese Ankündigung umgesetzt wird. Göttingen gehörte bisher nicht zu den herausragenden Standorten der ALS-Forschung in Deutschland. In der bisherigen Standortbeschreibung wird Amyotrophe Lateralsklerose nicht einmal erwähnt. Als Schwerpunkt wird hier die Alzheimer-Forschung genannt.
Wir werden also zunächst versuchen, genauere Informationen über die Bewerbung und die Planungen der Göttinger Universitätsklinik in Bezug auf den DZNE-Standort zu bekommen.

Das DZNE wird die Ergebnisse der am Mittwoch stattgefundenen Mitgliederversammlung erst "nach der Erstellung eines abgestimmten Protokolls" bekannt geben.

Weitere Informationen zu der mit Spannung erwarteten Standort- Entscheidung s.u. und auf der Website der Berliner ALS-Ambulanz.

Weder Forschungsministerin Schavan (CDU) noch die Wissenschaftsministerien von Bayern (Wolfgang Heubisch, CSU) und NRW (Svenja Schulze, SPD) werden die Forderungen von Patientenorganisationen nach einem Schwerpunkt für ALS-Forschung in dem neuen Standort des DZNE unterstützen. Dies wurde unserer Initiative in gestern eingegangenen Schreiben mitgeteilt.

Die Begründung ist rein formaler Natur. Zwar wurde eingeräumt, dass die aus Vertretern der Ministerien bestehende Mitgliederversammlung des DZNE die Entscheidung trifft, dies werde aber "auf der Grundlage der Empfehlung des DZNE-Senats" geschehen. Mit anderen Worten: die Vorschläge des DZNE-Senats werden lediglich durchgewunken.

Unserer Ansicht nach ist diese Begründung vorgeschoben. Natürlich würden die Ministerien ihren Einfluss geltend machen, wenn ihnen die Vorgabe des DZNE-Senats gegen den Strich gehen würde. Dies ist aber offensichtlich nicht der Fall. Die Strategie von Frau Schavan in der Gesundheitsforschung legt den Fokus auf die "großen Volkskrankheiten". Forschungsgelder werden also bei den Krankheiten konzentriert, die den höchsten Kostendruck bei den öffentlichen Kassen erzeugen.

Die Tatsache, dass beim DZNE Krankheiten wie ALS, Frontotemporale Demenz und Huntington Krankheit bisher nicht zum Zuge kommen, wird in allen drei Schreiben schlichtweg ignoriert.

Die Entscheidung über die Vergabe des DZNE-Standorts wird für Mittwoch den 22. Juni erwartet.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die Deutsche Huntington Hilfe und die Initiative Therapieforschung ALS haben sich mit einer gemeinsamen Erklärung an die Öffentlichkeit gewandt. Anlass ist die in Kürze anstehende Entscheidung über die Vergabe eines neuen Standortes des DZNE.
Die Erklärung im Wortlaut:

Das 2009 von der Bundesregierung gegründete Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) war bisher strukturell und inhaltlich auf die Erforschung von Alzheimer und Parkinson Erkrankungen orientiert. Insofern war es folgerichtig, dass die Leitung des DZNE bei der Ausschreibung eines neuen Standorts im Januar 2011 den Fokus auf andere Neurodegenerative Erkrankungen wie Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Huntington Krankheit und Frontotemporale Demenz gelegt hat.
Leider hat der mit dem Auswahlverfahren betraute DZNE-Senat diese Vorgabe ignoriert und per Beschluss vom 11.4.2011 nur 4 der 15 Bewerber im Auswahlverfahren belassen, die in diesem Bereich keinen Schwerpunkt setzen.
Als Vertreterorganisationen von Betroffenen dieser Erkrankungen protestieren wir gegen diese Vorgehensweise energisch. Die öffentliche Förderung der Therapieforschung in diesem Bereich ist in Deutschland extrem unterrepräsentiert. Auch Netzwerkanträge für den Bereich der Motoneuronerkrankungen (ALS, SMA,…) wurden zu Gunsten häufigerer Erkrankungen nicht angenommen.
Am 22.06.2011 soll die Mitgliederversammlung, konkret also die Forschungsministerin Schavan und die Wissenschaftsministerien der am DZNE beteiligten Länder entscheiden.
Unsere Forderung daher:
Der DZNE-Standort muss an einen Bewerber vergeben werden, der, wie in der Ausschreibung gefordert, die Forschung im Bereich Seltene neurodegenerative Erkrankungen (wie ALS, HD oder FTD) von den molekularen Mechanismen bis zu den klinischen und epidemiologischen Studien auch erfüllen kann.

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM
Deutsche Huntington Hilfe
Initiative Therapieforschung ALS

Mit der letzten Zählung war das Etappenziel erreicht: über 2000 Personen haben unseren Aufrufs "Stopp ALS – mehr Forschung gegen eine grausame Krankheit" unterschrieben. Einen herzlichen Dank an alle unsere Unterstützerinnen und Unterstützer!

Unser aktuelles Ziel ist die Eingliederung der ALS-Forschung in das "Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" (DZNE, näheres siehe unten). Aus diesem Grund haben wir eine Liste mit den Namen aller Unterstützer an Forschungsministerin Schavan und die Wissenschaftsministerien der beteiligten Bundesländer geschickt. Im Begleitschreiben haben wir die Ministerinnen und Minister aufgefordert, dafür Sorge zu tragen, dass die ALS-Forschung bei der aktuellen Vergabe eines neuen Standorts des DZNE berücksichtigt wird.

Der Brief im Wortlaut:

Das 2009 von der Bundesregierung gegründete deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) war bisher strukturell und inhaltlich auf die Erforschung von Alzheimer und Parkinson orientiert. Insofern war es folgerichtig, dass die Leitung des DZNE bei der Ausschreibung eines neuen Standorts im Januar 2011 den Fokus auf andere Neurodegenerative Erkrankungen: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Huntington Krankheit und Frontotemporale Demenz gelegt hat.

Leider hat der mit dem Auswahlverfahren betraute DZNE-Senat diese Vorgabe ignoriert und per Beschluss vom 11.4.2011 nur 4 der 15 Bewerber im Auswahlverfahren belassen, die in diesem Bereich keinerlei Expertise vorweisen können. Die Bewerbung der Universität Ulm hingegen, die in diesem Bereich unbestritten die besten Voraussetzungen mitbringt, soll nicht weiter berücksichtigt werden.

Als Initiative von ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen und Freunden protestieren wir gegen diese Vorgehensweise energisch. Die öffentliche Förderung der ALS-Therapieforschung ist in Deutschland extrem unterrepräsentiert. Die Aufwendungen des BMBF in diesem Bereich betragen derzeit weniger als Euro 250.000. Das wird der gesellschaftlichen Problematik – an ALS erkranken und sterben mehr als 2000 Menschen jährlich in Deutschland – nicht annähernd gerecht. Der DZNE-Standort muss an einen Bewerber vergeben werden, der, wie in der Ausschreibung gefordert, die Forschung im Bereich "Seltene neurodegenerative Erkrankungen wie ALS, HD oder FTD von molekularen Mechanismen bis zu klinischen und epidemiologischen Studien" auch erfüllen kann.

Wir weisen darauf hin, dass der Senat des DZNE ein Beratungsgremium ohne Entscheidungsbefugnis ist. Die Verantwortung für die Vergabe liegt bei der Mitgliederversammlung, konkret also bei Forschungsministerin Schavan und den Wissenschaftsministerien der am DZNE beteiligten Länder.

Die Entscheidung für die Vergabe des Standorts ist für den 22.06.11 vorgesehen.

 

 

 

Das deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) wurde 2009 von der Bundesregierung gegründet. Eigentlich eine gute Sache, aber ALS-Therapieforschung fand in dem finanziell gut ausgestatteten Institut bisher nicht statt. Laut einer Stellungnahme aus dem Hause von Ministerin Annette Schavan sollte sich das aber in Kürze ändern:

"Große wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet der ALS besteht an der Universität Ulm, mit der das DZNE eine enge Zusammenarbeit plant. Es ist geplant, im Rahmen der Kooperation mit der Universität Ulm diesen Forschungsbereich so bald wie möglich zu initiieren." (Antwort der Bundesregierung auf Frage 34 einer Anfrage der SPD-Bundestagsfraktion im Dezember 2010).

Hintergrund ist, dass einer der "Satelliten" des dezentral ausgerichteten Instituts neu ausgeschrieben wurde. Die Universität Ulm als einer der Hauptstandorte der ALS-Forschung in Deutschland hat sich dafür mit einem Schwerpunkt Amyotrophe Lateralsklerose, spinale Muskelatrophie und Huntington Krankheit beworben. Mit dieser Lösung hätte das DZNE endlich das Spektrum seines Aufgabengebietes ausgefüllt und die ALS-Forschung in Deutschland hätte einen deutlichen Schub bekommen.

Wie jetzt bekannt wurde, wird daraus offensichtlich nichts. Der Zuschlag für den DZNE-Standort soll an ein Institut gegeben werden, das keinerlei Bezug zur ALS-Forschung hat.

Würden sich diese Meldungen bestätigen, wäre dies ein erneuter schwerer Rückschlag für die ALS-Forschung in Deutschland.

Wir haben diesbezüglich eine Anfrage an das BMBF gestellt und werden hier weiter über diesen Vorgang berichten.

 Aktualisierung:

Das DZNE hat den Vorgang inzwischen bestätigt: der DZNE-Senat hat den Standort Ulm aus dem Bewerbungsverfahren gekippt und damit die ALS-Forschung ins abseits gestellt. Dieser Vorgang ist absolut unverständlich, da die ALS-Forschung (wie auch der Bereich anderer seltenerer neurodegenerativer Erkrankungen) in der Ausschreibung ausdrücklich gefordert war und keiner der verbliebenen Kandidaten diesen Bereich hinreichend bedienen kann.

Wichtig ist aber, dass der DZNE-Senat ein Beratungsgremium ist, dessen Beschlüsse keine bindende Wirksamkeit haben. Die Entscheidung liegt letztendlich beim BMBF und den Wissenschaftsministerien der Länder, die ein DZNE Standort haben.

Eine Antwort des BMBF auch unsere Anfrage steht noch aus.

Biogen Idec hat heute bekannt gegeben, dass die Phase drei Studie mit Dexpramipexol in den USA gestartet worden ist. wann die deutschen Studienzentren beginnen werden, ist noch nicht bekannt. Weitere Infos zum Dexpramipexol siehe unten.

 http://www.biogenidec.com/PRESS_RELEASE_DETAILS.aspx?ID=5981&ReqId=1544596

 

An der Universität Utrecht in den Niederlanden wurde eine bisher einzigartige epidemiologische Studie für ALS vorgenommen. Die Wissenschaftler unter der Leitung von Leonard van den Berg haben dabei festgestellt, dass die Häufigkeit der Amyotrophen Lateralsklerose wesentlich höher liegt als bisher angenommen. Die Studie hat eine Neuerkrankungsrate (Inzidenz) zu von 2,77 ALS-Patienten pro 100.000 Einwohner nachgewiesen. Auf Deutschland übertragen würde das bedeuten: jedes Jahr erkranken etwa 2250 Menschen an ALS. Bisher lagen die Schätzungen zwischen 1000 und 2000 Neuerkrankungen. Zum Vergleich: bei multipler Sklerose wird von 2500 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland ausgegangen.

Die Bundesregierung, namentlich das Ministerium für Bildung und Forschung (Annette Schavan), hat die Antwort auf die "Kleine Anfrage" der SPD Fraktion zur ALS-Forschung vorgelegt. Aus der Sicht von ALS-Betroffenen ist diese Stellungnahme eine herbe Enttäuschung. Viele Fragen bleiben unbeantwortet, viele Angaben sind ungenau und nicht selten sachlich falsch. Was aber noch schwerer wiegt: es lassen sich keinerlei strategische Ansätze erkennen, der ALS-Forschung in Deutschland neue Impulse zu geben.

Der einzig positive Aspekt der Stellungnahme: angekündigt wird die Einbeziehung der Universität Ulm als Standort für ALS-Forschung in das "Deutsche Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen" (DZNE). Dies ist ein längst überfälliger Schritt, aber über Art und Umfang der geplanten Kooperation schweigen sich die Autoren aus.
 
Die Antwort der Bundesregierung findet sich auf der Website des Bundestages.

Eine ausführliche Kritik an der Position der Bundesregierung findet sich hier.

Die lang erwartete Studie mit dem Medikament Dexpramipexol (früher:KNS-760704) soll im Frühsommer dieses Jahres endlich gestartet werden. Es handelt sich um eine Phase 3 Studie, die international durchgeführt wird. In Deutschland werden die ALS-Kliniken in Berlin, Jena, Hannover, Bochum und Ulm beteiligt sein.

Diese Studie ist die wichtigste im Bereich ALS seit Jahren. Dexpramipexol ist kein Heilmittel gegen ALS, die bisherigen Ergebnisse lassen aber hoffen, dass es den Verlauf der ALS wesentlich deutlicher verzögern kann als das einzige bisher zugelassenen Medikament Rilutek. (Siehe auch weitere Informationen zu KNS-760704 weiter unten)

Der Abschluss der Studie ist für Februar 2013 anvisiert. Eine offizielle Zulassung des Medikamentes ist daher selbst bei einem optimalen Verlauf der Studie nicht vor Ende 2013 zu erwarten. Denkbar ist jedoch eine frühere, provisorische Zulassung im Rahmen des "compassionate use" Verfahrens. Dies müsste der Hersteller beantragen.

Weitere Informationen:

Website der Charité Berlin

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01281189?term=Dexpramipexole&rank=3

Fritz Raff , Intendant des saarländischen Rundfunks und ehemaliger Vorsitzender der ARD, ist am Donnerstag an ALS gestorben. Laut Saarbrücker Zeitung erhielt er im Herbst 2009 seine Diagnose. Er wurde 62 Jahre alt.

Bemerkenswert ist – wieder einmal – das in fast allen Meldungen zu seinem Tod die Ursache ALS nicht benannt wird. Die zuständigen Redakteure gehen offensichtlich davon aus, dass die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose weit gehend unbekannt ist und sorgen mit dem verschweigen dafür, dass dies auch so bleibt.

Mehrere hundert Angestellte von RWE in Essen haben in den letzten Wochen den Aufruf, in dem die Grundsätze für unsere Initiative formuliert sind, unterstützt. Zu verdanken ist dies Matijas Derek, einem Personalmanager der Firma, der Anfang des Jahres ein ALS erkrankt ist und der seitdem für eine verstärkte ALS-Therapieforschung wirbt. Auch der großen Freundeskreis von Matijas Derek der ist aktiv. Der Strom der unterschriebenen Aufrufe, die bei uns eintreffen ist noch nicht abgerissen.

Wir freuen uns sehr über diese Unterstützung. Jede Unterschrift hilft, den notwendigen Druck zu verstärken.

Im März 2010 haben wir ein Papier veröffentlicht, dass unsere grundsätzliche Forderung nach einer Stärkung der ALS-Forschung in Deutschland konkretisiert hat: "10 × 10 gegen ALS". Mit diesem Text haben wir sowohl das zuständige Bundesministerium für Forschung und Technologie (BMBF) als auch Bundestagsabgeordnete speziell aus den Ausschüssen für Gesundheit und Forschung angesprochen. Die Zeit seitdem war für uns geprägt von einem intensiven Meinungsaustausch in Gesprächen, Briefen und Telefongesprächen mit dem Ministerium, Bundestagsabgeordneten und Wissenschaftlern.

Für eine Bilanz des ist noch zu früh, die Diskussionen dauern an. Aber soviel kann man sagen: während das BMBF nach wie vor die Meinung vertritt, mit den bestehenden Programmen sei genug getan, sind wir bei einer ganzen Reihe von Bundestagsabgeordneten auf viel Verständnis gestoßen. Infolgedessen laufen derzeit intensive Gespräche auf unterschiedlichen Ebenen darüber, wie die ALS-Forschung in Deutschland verbessert werden kann.

Die politische Diskussion um die ALS-Forschung ist spürbar in Bewegung geraten. Die Bundestagsfraktion der SPD wird noch in diesem Herbst die Situation der ALS-Therapieforschung auf die Tagesordnung setzen. René Röspel, stellvertretender Sprecher der Bundestagsfraktion für Forschung:
"Im Rahmen eines persönlichen Gesprächs am 25. Juni 2010 habe ich mich intensiv mit Herrn Peters von der Initiative Therapieforschung ALS e.V. zur Forschungsförderung im Bereich ALS ausgetauscht. Wir waren und sind uns einig, dass das Thema ALS in der politischen Wahrnehmung eine größere Rolle spielen und sich dies auch in der Forschungsförderung widerspiegeln sollte. Wir als SPD-Bundestagsfraktion wollen weiter am Thema ALS-Forschung dranbleiben. Hierzu werden wir zunächst insbesondere von der Bundesregierung weitere Informationen einfordern, um hieran anschließend über Inhalte und Form einer parlamentarischen Initiativen zu beraten, welche am besten geeignet ist, um die Therapieforschung zu ALS zu stärken. "

Ein Bundestagsabgeordneter der SPD-Fraktionen hat als Reaktion auf unser "10 x 10" Papier eine Anfrage an das Bundesministerium für Forschung und Technologie (BMBF) bezüglich der Förderung der ALS-Forschung gestellt. Die Antwort: im gegenwärtigen 3-Jahreszeitraum 2009-2012 werden von der Bundesregierung drei Projekte der ALS-Forschung gefördert, mit einem Gesamtvolumen von weniger als € 600.000.

Im gleichen Zeitraum werden nach statistischer Erwartung in Deutschland etwa 4500 Personen an ALS erkranken. Mit anderen Worten: für jeden Betroffenen wendet die Bundesregierung derzeit  € 130 an Forschungsgeldern auf. Dass dieser Betrag völlig unangemessen niedrig ist und dass damit ein angemessener Beitrag zur internationalen ALS-Forschung nicht geleistet werden kann, dürfte offensichtlich sein. Wir werden daher weiter eine Diskussion über eine Verbesserung der Forschungssituation fordern und vorantreiben.

Positive Signale kommen unterdessen von mehreren Bundestagsabgeordneten, mit denen wir zur Zeit  im Gespräch sind. Dazu in Kürze mehr.

Die ALS-Therapieforschung in Deutschland ist unterrepräsentiert und wurde von der öffentlichen Förderung seit Jahrzehnten vernachlässigt. Um diesen Missstand zu beenden hat die "Initiative Therapieforschung ALS" - nach einer Phase von intensiven Gesprächen mit Wissenschaftlern, Ärzten und Vertretern von Verbänden- nun ein Papier vorgelegt, in dem die bisherigen Forderungen mit einem Vorschlag konkretisiert werden: ein gezieltes Forschungsprogramm der Bundesregierung.